«Io, a 25 anni attore e regista malgrado una malattia rara»
«Io, a 25 anni attore e regista malgrado una malattia rara»

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Quanto è importante nella vita avere tanti amici? Essere amato dalla propria famiglia e dalla comunità in cui si vive? Vivere le proprie passioni? Riuscire a realizzare i propri sogni? Aiutare le persone che vivono il tuo stesso problema? Se queste cose sono importanti – come certamente lo sono – nessuno potrà affermare che la vita di Francesco Musto, 25enne di San Michele Pratola Serra, provincia di Avellino, non sia colma di significato e di intensità.

Anche se non sa cosa significhi camminare perché fin dalla nascita è affetto da una malattia rara che l’ha certamente messo a dura prova. Il suo problema si chiama distrofia muscolare da deficit di merosina (o distrofia congenita di tipo 1A), una malattia genetica che interessa i muscoli, i nervi e in parte anche il cervello. Al momento non esistono cure, ma si possono tenere sotto controllo i sintomi con la fisioterapia e la logopedia, oltre a una riabilitazione di tipo ortopedico e respiratoria.

Telethon ha però finanziato tre progetti di ricerca sulla distrofia muscolare da deficit di merosina che hanno coinvolto due diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 560mila euro. Quando si arriverà a una terapia? Difficile dirlo. Ma non si lascia nulla di intentato. Ecco perché domani Francesco – con altre decine di malati e di testimonial – sarà alla maratona Rai di Telethon, 23 ore dalle 8,30 del mattino fino a sera inoltrata che, come le 29 edizioni precedenti, avrà l’obiettivo di raccogliere fondi e di sottolineare il valore della ricerca. Grazie a questi aiuti, tanti ragazzi come Francesco potranno dare un significato diverso alla propria vita. Cioè convivere con la propria malattia, cercando serenità, pienezza, amicizia.

Proprio come capita a questo 25enne avellinese. La sua passione per il calcio non è mai tramontata, nonostante l’uso della carrozzina. E il suo carattere allegro gli ha permesso di coltivare nuove amicizie. Anche la brutta polmonite che l’ha colpito nove anni fa, è stata trasformata in un’occasione per approfondire i propri interessi. Da allora, durante l’inverno, Francesco è costretto a lunghi periodi a casa: quasi come fosse in un letargo che lo costringe a cautelarsi fino a primavera. I suoi amici più stretti non lo abbandonano, qualche volta si fermano per giorni per potergli stare vicino.

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Argomenti: Storie
Tag: #cinema malattie rare storie
Fonte: Avvenire