Io, malato di Sla, in attesa di letto e meno burocrazia
Io, malato di Sla, in attesa di letto e meno burocrazia

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Egregio signor ministro Speranza, sono un malato di Sla, e forse si ricorda che le fui presentato dalla vicepresidente dell’Aisla, Pina Esposito, nel settembre del 2019, in occasione dell’accensione della fontana romana del Tritone per la Giornata mondiale della Sla, dove rappresentavo i miei sfortunati compagni di viaggio. Lei si era appena insediato come ministro della Salute, e in quell’occasione mi chiese di che cosa avessimo bisogno. Io, con la mia voce già parecchio gutturale, le risposi che le principali necessità sono meno burocrazia e più assistenza.

Da quel giorno è passato più un anno, oggi non parlo più e mi sono in generale aggravato, secondo la logica implacabile di questa malattia, mentre tutto attorno nulla sembra cambiato. Mi permetta di raccontarle la mia ultima disavventura, ancora in corso, che penso valga più di tanti discorsi. Tra qualche giorno verrò sottoposto a un piccolo intervento per mettere la Peg, per l’alimentazione parenterale, in vista del quale il Centro Nemo presso il quale sono in cura mi ha prescritto un letto speciale e un materasso ad aria antidecubito. Come sempre abbiamo inviato una copia della prescrizione alla ditta fornitrice per avere il preventivo e una volta ricevuto, verificato che le specifiche del letto corrispondessero allo spazio disponibile (la casa è quella che è, piccola), abbiamo mandato prescrizione e preventivo all’Ufficio presidi della Asl RM1 per l’approvazione. Passa qualche giorno e arriva la telefonata del corriere che dice che deve consegnare il materasso. E il letto? Di quello non sapeva nulla. Mia moglie telefona allora alla ditta, dove spiegano con la cortesia di sempre che la Asl ha approvato solo il materasso. «Forse il letto l’hanno loro, lo sanificano e ve lo danno. E comunque il materasso non è quello che avevamo indicato, ne è stato autorizzato un altro da 150 euro contro i mille di quello in preventivo», aggiungono. Insomma, materasso diverso, e letto ‘a sorpresa’. Prima di chiamare l’Ufficio ausili, per avere ben chiari i termini della questione chiediamo ancora su che base era stato fatto il preventivo: «Sono i presidi che il Centro Nemo usa e consiglia per i propri pazienti». Una veloce ricerca su internet ci fa scoprire che con lo stesso codice identificativo si trovano materassi che vanno da 54 a 4.000 euro; idem per i letti, dove in più si va da dimensioni umane a quelle di una portaerei. Con questi dati alla mano mia moglie prende il coraggio a due mani e si avventura nella telefonata all’Ufficio ausili, con le mille ovvie domande da fare. Ma il telefono squilla a vuoto. Sono mesi, in realtà, che nessuno risponde. Dal lockdown della primavera scorsa, non solo l’ufficio è chiuso al pubblico, ma neppure rispondono al telefono, o noi non abbiamo mai avuto la fortuna. E allora io che devo fare per capire che cosa mi arriva a casa, e perché? Come mai dalla Asl non è stato comunicato niente? Arriverà qualcuno a portare davanti alla porta un letto ‘sanificato’ – che, mi scusi signor Ministro, di questi tempi non mi sembra il massimo da riciclare su malati come me – e a dirmi: «questo è quanto, e ringrazia che il materasso è nuovo». Possibile che il mio sacrosanto diritto ad avere spiegazioni sia ignorato, anzi irriso, da un telefono che è ridotto a una porta sul nulla?

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Argomenti: Salute
Tag: assistenza malattia sanità Sla
Fonte: Avvenire